Доброе время суток. Я докатилась до дна своей жизни и не вижу просвета. У меня крах во всем. Родился долгожданный ребенок, после тяжелой беременности, с опасностью для жизни. И когда после кесарево я наконец-то расслабилась, оказалось что у малыша отсутствуют рефлексы глотания, сосания и отрыгивания. Поэтому он задыхался собственной слюной и проходилось постоянно отсасывать. После 5 месяцев в реанимации и нескольких реанимирований, 2 пневмоний , мы забрали его домой. Врачи диагноз поставить не могут а с ним нет и никаких прогнозов.Врачи не знают что произошло. У него задет мозг, место которое отвечает за все, серьезная проблема с мышцами, зрением , слухом, он ест через трубку в кишечник, подсоединен к машине 24 часа в сутки, плюс монитор и надо отсасывать слюну. Кто-то должен с ним постоянно находится. Он или плачет или пищит монитор и надо отсасывать или и то и другое, давать лекарство и менять пакеты с едой. К нам приходят медсестры на 8 часов в день, но остальные 16 мы с мужем. Семьи у нас здесь нет. Ни приготовить ни нормально поесть ни в туалет сходить ни молоко сцедить наедине с ним невозможно. Мужа уволили когда малыш родился. Но он начал искать. И когда он выйдет, я останусь с сыном одна. Кроме малыша есть еще 2 сына, которые тоже требуют внимания, особенно 5-ти летний. С мужем отношения как кошка с собакой. Разговоры с психологом не помогают. Я не думаю про будущее, меня убивает настоящее. Я устала и физически и морально. Я не знаю выживет ли наш малыш. Все крутится вокруг него, мы не можем никуда выйти, даже на улице погулять. Он орет и начинает монитор пищать. Даже в слинге не хочет и спина у меня болит. Я сутками сижу с ним на руках. Даже по дому толком не пройти, надо все оборудование тащить. А он орет и на руках, выворачивается. В свои полгода он может только лежать, не улыбается, не смотрит, не знаем насколько он видит и слышит, мышцы его не слушают. Мучается ребенок, плохо ему и нам вместе с ним. Я не могу на это смотреть, сердце уже в таких ранах. А когда кислород падает в крови то совсем плохо. Как это все выдерживать я не знаю. Чувствую полный крах.

2 Hobbit:
Тебе нечего делать в открытом эфире - перейди ко мне на apteka07@gmail.com

Очень сочувствую ... если это поможет...
Если конечно какие либо советы могут быть полезны (вы ведь в Дом Советов пришли) то я бы поделилась своим опытом выживания семьёй в критический период (хотя мой опыт - муж свалил - новорожденный сын - хроническое психическое заболевание одной дочери - маленькая ещё другая дочь - работа - отсутствие родственников) может и не так критичен как ваш.
Главное - просить и принимать ЛЮБУЮ помощь которая может быть доступна. У вас уже есть медсестра на 8 часов в день - такое счастье недоступно большей части семей в вашей ситуации. Эти часы - полностью посвятить себе и детям, не позволять волнение за младенца отсасывать драгоценные силы от ваших остальных детей.
Постарайтесь найти какие то дополнительные возможности других агенств в обществе которые могут дать вам помощь... госпитализация? В идеале - вы проводите с младенцем те часы, когда ваши сыновья в школе и всё остальное время - посвящаете им.
Сил вам

2 Antipod:

2 apteka:

Как бы я без ваших целительных советов

спасибо за совет
8 часов медсестра на ночь, чтобы я могла поспать. остальные 16 часов я держу его на руках. если б у нас не было медсестры мы не смогли бы забрать его домой.ему необходимо внимание 24-7. у меня уже хроническая усталось, чувствую что ни физических сил ни душевных почти нет. как я могу посвятить время старшим если малыш со мной и его оборудованием. я последнее время просто хочу спать и больше ничего. не знаю насчет других агенств.

2 Hobbit:

Ну, если ты здесь, то и я...
Вы САМИ забрали ребенка, который требует 24/7 на руках с оборудованием домой.
Вас не вынуждали, но (спасибо щедрому-доброму совсем не российскому государству) обеспечили оборудованием и даже медсестрой на 8 часов. Про медикаменты, расходники для оборудования, всякие зонды и прочее я даже не спрашиваю... Просто вспоминаю отчаянные письма родителей обреченных на российскую действительность детей...
Вы НЕ ЗНАЕТЕ, что с ребенком, вы НЕ ЗНАЕТЕ про благотворительные фонды и всяческие дополнительные варианты.
При этом ты в постоянной депрессии (муж, скорее всего, тоже), в тумане разума из-за усталости и отчаянья.
Ваши здоровые (пока) дети заброшены, наращивают себе комплексы и психосоматику. Средний (маленький) уже зафиксировал в подсознании, что СЕРЬЕЗНАЯ БОЛЕЗНЬ = ЛЮБОВЬ, ЗАБОТА и ВНИМАНИЕ МАМЫ. Значит, надо включить программу саморазрушения. Типа - детский диабет, рухнувший иммунитет со всеми вытекающими и т.д.
Вопрос - РАДИ ЧЕГО всё это?
Я могу понять совместные усилия СЕМЬИ, когда есть тяжело больной, но разумный ребенок.
Когда есть ЛИЧНОСТЬ.
Либо - хоть в коме, но с надеждой на возвращение.
Кстати, даже в этих случаях нормально для развитых стран держать требующего 24/7 больного в специальных заведениях "поддержания статуса" (которые есть в вашей стране) и навещать всем вместе или по очереди как можно чаще. Просто в этом случае и диагноз, глядишь, прояснится, и мед.помощь будет всегда рядом, и семья не развалится вместе с психикой и здоровьем всех остальных.
Если что, вот прямо сегодня опубликованы на американском сайте для врачей результаты обширного исследования. Среди супругов, самостоятельно ухаживающих за "второй половиной" после тяжелого инсульта, вероятность собственного инсульта в два с лишним раза выше среднего по выборке. Если ты или вы оба с мужем рухнете под НЕВЫНОСИМЫМ (из-за безнадежности ситуации, в первую очередь), что будет с вашими старшими детьми?
Я знаю - меня легко обвинить в жестокости, но твоя история - аналог трагической нравственной "задачки" - "Кого ты, умеющий плавать, будешь спасть из перевернувшейся лодки - мужа или ребенка, если можно спасти только одного - доплыть до берега с одним и вернуться за другим невозможно по погодным условиям?". Я всегда отказывалась участвовать в таких пытках в связи с повышенной эмпатией - могу и сознание потерять. В твоем случае выбор между "всем утонуть" и спасти всех, посадив тянущего всех остальных на дно на проплывающую мимо лодку.

Я бы так посмотрела на ситуацию: ребёнок уже есть, т.е. для семьи главное - выработать рутину в которую он будет встроен. Реально ли его передвигать по дому в коляске со всем его оборудованием? Вы говорите - ему неудобно и не приятно на руках, почему вы носите его 16 часов в день? Нужно ли ему всегда быть там, где вся остальная семья? Он, по вашему рассказу, не реагирует на стимуляцию, может быть покой его собственной коляски будет полезней? Можно ли его поместить в машину? Может ли один взрослый справляться с этим?
Есть ли возможности оставлять его в стационаре на несколько часов в день?
Сможет ли хотя бы один из родителей работать?
В идеальном мире - я бы сказала что лучше всего работать обеим родителям - это сохранит ваш рассудок и даст средства на содержание такого непростого ребёнка.
Я понимаю что моё мнение - это просто моё мнение, но по наблюдению за множеством знакомых - счастливые семьи - это те, где действительно обязанности разделены между супругами, как уход за детьми и уборка дома, так и по финансовой поддержке. и главное - иметь отдушину, где вы интеллектуальный человек, а не придаток по уходу.
К сожалению это не всегда возможно...
Сил вам, и помощи!

2 Antipod:
Мы, к сожалению, толчем воду в ступе, пытаясь привычно предлагать разумное в иррациональной ситуации.
Прежде всего - нет диагноза и прогноза. В более чем цивилизованной стране. Я бы поняла ситуацию с катастрофической кислородной недостаточностью или механическое повреждение мозга при родах, генетическое нарушение (много вариантов) или (позже) резко выраженный аутизм. Да, там понятна причина, есть статистика надежды, всякие фонды и т.д. Но полное отсутствие ЛЮБОЙ ИНФОРМАЦИИ? Не в деревне Хрюпкино российской глубинки нашего времени?

2 apteka: я так поняла, что речь идёт о глубоком поражении ключевых для жизни рефлексов, которые лежат глубоко в мозге (продолговатый мозг?) в результате травмы (инсульт?) или порока развития. В результате поражения плюс к рефлексам связанным с питанием, отсутствует зрение и слух и может быть тонус каких то мышц? Но дыхание нормальное? Приходится отсасывать жидкость из лёгких, т.к ребёнок сам не откашливает и поэтому его дыхание надо постоянно мониторить, так? Т.е ему по-хорошему нужен профессиональный уход. Меня больше беспокоит психическое здоровье остальных членов семьи Хоббита, ну и её тоже

2 Antipod:


Я порылась глубже, получив все-таки имеющуюся инфу по локализации поражения. Действительно, возможны необъяснимые (точнее, не уточненные) случаи такого поражения. Должны до года (период максимальной нейропластичности) наблюдать внутримозговую динамику в надежде на хотя бы какой-то прогресс. Все методы наблюдения (комбинация множества очень дорогих тестов) теоретически (и бесплатно) возможны в стране проживания Хоббит, но надо добиваться и, скорее всего, везти ребенка в специализированную клинику.

2 apteka:

Супер!
2 Hobbit:
Дорогая Хоббит! Вот и план готов: адрес и направление в специализированную клинику, если надо - сбор средств на поездку и няню/домработницу для сыновей, пока вы с малышом в отъезде. Вам уже 6 месяцев, т.е. можно сравнить первые сканы после рождения с тем, что вы имеете сейчас и оценить масштаб проблемы и с этим знанием планировать будущее семьи.