Текущее время: 22 ноя 2024, 13:45

Часовой пояс: UTC − 5 часов [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 339 ]  На страницу Пред.  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ... 14  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 16 дек 2011, 23:16 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
Не могу не поделиться! Вчера общалась с МСЭК, кто не знает, это медико-социальная экспертная комиссия – страшная и ужасная, которая не дает нашим деткам пожизненную группу, а заставляет приходить к себе каждые два года за очередной справкой, не выписывает ИПР, отправляет в интернаты, короче, чуть ли не главный враг. И что оказалось? Что эта самая ИПР – индивидуальная программа реабилитации – которую я уже не меньше двух лет пытаюсь заполучить на каждого нашего ребятенка, а мне их не приносят, потому что якобы «МСЭК не дает», «очень сложно, надо всех врачей проходить», «а врач не знает, что это такое»….. ЛЕЖИТ В ДЕЛАХ почти всех наших деток НЕВОСТРЕБОВАННАЯ, некоторые уже просроченные, потому как по закону должны каждые два года корректироваться!!! Родители просто не забрали. Звоню и спрашиваю, как же так – ПОЧЕМУ? А мне говорят: «а нам никто не сказал, вот мы и не знали». А как же мои вопли, что нужна ИПР, что это главный юридический документ, который дает возможность отстаивать права ваших детей, что надо ТРЕБОВАТЬ его получения???
Вывод весьма прост, до банальности, этим родителям НЕ НУЖНЫ права их детей. Конечно, у нас есть и ДРУГИЕ родители, которые помогают и стараются для своих детей, но таких меньшинство, к сожалению.
Вот еще пример. Когда наш центр только создавался, я думала – как же мы будем? Ведь 50 кв. м не смогут вместить всех нуждающихся, ведь будет очередь, родители будут требовать ротации детей, придется вводить предельный срок пребывания…. (Как сейчас я думаю про деревню, что всех не вместить, что как же мы будем?? Смешно!)
Центр существует уже 7 лет с лишком, а очереди нет и не было. Это я звоню и ПРОШУ родителей, чтоб приводили к нам некоторых взрослых деток, потому как знаю их и понимаю, что они могли бы быть у нас. А сидят дома, никуда не ходят. Некоторым даже предлагала ВОЗИТЬ на машине (правда, в один конец), когда появилась у нас машина Маттиаса. Родители НЕ ХОТЯТ! Поверьте, не потому, что наш центр плохой, нет, те, кто ходит – очень довольны и любят сюда ходить. Родителям НЕ НУЖНЫ лишние хлопоты.
Почему они стали такими? Как же надо прессовать человека, чтоб он САМ признал, что его ребенок никудышний и не стоит ради него напрягаться? Столько лет им все это внушали на всех уровнях взаимодействия с обществом, что они ПОВЕРИЛИ?
А МСЭК оказалась совсем даже не врагом, а весьма благоприятствующей структурой, во все ИПР вписали направление в наш центр (что дает мне иллюзорную надежду выложить это в Управлении соцзащиты и требовать финансирования :-): ), да еще и заказ большой на печать дали. Хорошие люди! Можно с ними работать, можно добиваться улучшения жизнь наших ребяток, только нужно ли это их семьям?
Простите за огромный пост, БОЛИТ!


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 00:46 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 09:06Сообщения: 1599
2 Baker:
:friend:
Это, к сожалению, общая тенденщий сейчас... Но тем не менее, "вода камень точит!"
Не падайте Духом! :ro_za: :ro_za: :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 03:19 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
Annushka_26 писал(а):
И спасибо огромное за то, что дали возможность почувствовать себя полезной

А ты не могла бы ещё чуть-чуть полезности проявить, дорогая?
Как насчет отдельной ветки с описанием программы для детей с ADD и ADHD?
Я правильно поняла, что ты про это говоришь в случае мальчика-НЕ кошки?
У нас очень часто бывают (и есть среди старожилов) люди с этой проблемой у детишек.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 03:38 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
2 Annushka_26:
Это точно, я совершенно согласна, что есть такая категория родителей. Но какой процент ее численности? Что ж, бывают мамы, которые и здоровых детей в род-доме бросают, а потом новых рожают и опять бросают. А рожают - потому что полезно раз в сколько-то там лет рожать. Но это ж отдельные уроды! А тут массовость какая-то в численности родителей, которые ни во что не верят, и махнули рукой и на себя и на ребенка, но чаще все же на ребенка.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 03:57 
2 Baker:
Baker писал(а):
массовость какая-то в численности родителей, которые ни во что не верят, и махнули рукой и на себя и на ребенка, но чаще все же на ребенка.

Мне кажется, это еще и традиция.
Таких деток прятали дома, старались не выводить нА люди, это был (и, наверное есть) позор.
Мои дальние белорусские бывшие знакомые держали физически здоровую девочку с болезнью Дауна в деревне, не выпуская даже во двор (!), она прожила до около 40 лет, не умея НИЧЕГО, почти не обслуживая себя, сидя на месте и улыбаясь каждому новому лицу (до боли в сердце этого нового)...
Мать, простая деревенская женщина, говорить о ней не хотела, для родственников она была чем-то вроде табуретки...
Ее закармливали сладостями чтобы она сидела и не выходила никуда, выкормили до ужасающих размеров и она умерла от диабета.
Нет, я понимаю, что болеют эти дети, наверное, больше других, но ее и врачу-то не показывали, разве только когда нужно было инвалидность (тогда пожизненную) подтверждать или получать...


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 04:00 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
Baker писал(а):
А тут массовость какая-то в численности родителей, которые ни во что не верят, и махнули рукой и на себя и на ребенка, но чаще все же на ребенка.

Это называется - АПАТИЯ. Оборотная сторона врожденного гена пофигизма, создавшего понятное только СВОИМ "авось".
Этим болеют целые страны и нации.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 04:03 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
razgovor писал(а):
Мои дальние белорусские бывшие знакомые держали физически здоровую девочку с болезнью Дауна в деревне, не выпуская даже во двор

Да? А у меня пару лет назад была женщина с 6-ти летним ребенком-аутистом, которого никто на их московском дворе не видел, потому что папа этого мальчика поставил ей условие - "Если хоть кто-то узнает, уйду!".


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 04:29 
2 apteka:
Ужасный выбор...


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 04:59 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
razgovor писал(а):
Ужасный выбор

А какая в результате психосоматика!


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 05:25 
Причем у всех троих, пусть и в разной степени.


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 10:11 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
Annushka_26 писал(а):
Очень бы хотела, но не уверена, что мнение не специалиста в этой области будет полезно...

Пардон, я думала, что у тебя там какая-то специфическая школа или методика для них есть.
А так-то ты права - нужен специалист с тестами, чтобы диагноз поставить.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 10:29 
Baker писал(а):
А рожают - потому что полезно раз в сколько-то там лет рожать.

Какой-то ужас... нет слов

Baker писал(а):
А МСЭК оказалась совсем даже не врагом, а весьма благоприятствующей структурой, во все ИПР вписали направление в наш центр

Самое главное, что вы теперь поняли это. А родители действительно разные


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 11:09 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 23 фев 2011, 15:32Сообщения: 359
razgovor писал(а):
для родственников она была чем-то вроде табуретки...

Насколько я знаю (достоверно), в Израиле люди с синдромом Дауна служат в армии. Конечно, с автоматами они не бегают, но очень ценятся при работе на складах, кухнях, прачечных и т.п. Они - уважаемы!

_________________
Будь собой, остальные роли уже заняты...


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 13:55 
Испанец Пабло Пинеда - первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. В марте этого года Пинеда прошел учебную практику в Кордове и готовится к экзаменам на право преподавать. В конце апреля на кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

- Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично.

- Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

- Какие воспоминания у вас о школе?

Школа - лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

- Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

- Вы учитесь целый день?

Примерно 6-7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник - активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.

Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

- Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

- Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

- В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества - неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

- Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)...

Это оскорбление - называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

- Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации - болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга - тогда это фашизм.

- Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема - табу.

О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

- В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры - это способ убийства.

- Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна - тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.

Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

Василий Матвеев

Источник: Еженедельник 2000


есть ролики на ютубе с ним, но они на испанском


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 15:15 
2 Valpurgeniy:
Valpurgeniy писал(а):
в Израиле люди с синдромом Дауна служат в армии

Совершенно верно. Помню, на всю страну была история, мальчика не хотели брать, были подняты на ноги и пресса и ТВ... Взяли!
Некоторые, наверное, живут в интернатах, но большинство утром собирает автобус (кстати, стоят эти дети на остановках вместе со школьниками, за которыми приходит школьный автобус, рабочими, которых собирает их развозка - одно это уже вводит этих ребят в строй) и везет в спецшколу, а вечером их привозят домой и они высаживаются на своих остановках.
Их не стесняются, они не стесняются.


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 15:28 
Об одной девочке:
Жизнь даунов в Израиле: откровения московской журналистки
http://izrus.co.il/obshina/article/2010 ... 10907.html
"Солнечные дети" с синдромом Дауна. История семьи русских израильтян
http://newsru.co.il/israel/09mar2011/polina_201.html


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 17 дек 2011, 15:46 
2 merry mery:
Спасибо, я про него ничего не знала
2 razgovor:
спасибо!


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:31 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
2 merry mery:
Спасибо огромное за этот рассказ, я выложила в нашу севастопольскую ветку, для наших мам.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:35 
2 Baker:
мне еще попадался материал про американку или скандинавку - она пробовала всякие диеты и физкультуры для дочки и у той даже стали исчезать внешние признаки болезни Дауна, меня это потрясло тогда, но там жизнь мамы была полностью посвящена борьбе за именно излечение ребенка. Сейчас лет 10, наверное, должно быть этой девочке.


Вернуться к началу
   
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:43 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
merry mery писал(а):
у той даже стали исчезать внешние признаки болезни Дауна,

Какие? Кроме ожирения - какие?
Есть генетика самого грубого толка - не ген-перевертыш какой-нибудь, а ХРОМОСОМА, против которой пока ничего не изобретено. "Монголоидность" лица никуда не денется ни от диет, ни от упражнений, ни от заклинаний с бубнами.
Да и хрен с ними, внешними признаками. Есть возможность дать человеку радость жизни - общение, дружбу, любовь, любимое дело, ощущение своей нужности другим. К внешним признакам это никакого отношения не имеет.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:46 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
2 razgovor:
Очень интересно, спасибо! В нашем центре была всего одна девочка с СД, потом ее забрали, когда мы переехали в другой район города, и с тех пор я уговариваю маму привезти Танюшку к нам. И Саша готова была ее возить, и сейчас машина есть, Толя возит Варю каждый день как раз в этот район. Мама НЕ ХОЧЕТ! У Танюшки произошли какие-то психологические изменения, она становится временами неадекватна, это со слов мамы. Конечно, если все время в четырех стенах сидеть! Когда она приезжает к нам иногда на утренник, ничего такого особенного я не вижу. А какая способная девочка была, так легко училась, мы называли ее "наша звездочка". К сожалению, большая часть наших деток имеет куда более тяжелые диагнозы, СД - это же такая мелочь, и все равно людям не дают нормально жить, потому что НЕ ПОХОЖИ.


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:50 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
2 apteka:
я знаю, что на Западе делают какие-то несложные пластические операции, и практически удаляют внешние признаки с лица. Есть такой сайт, может, найду, там семьи детей с СД выкладывают свои семейные фотографии, такие счастливые и красивые лица, первый раз увидела, не могла удержаться от слез. А что же у нас!!!
Мы именно оттуда использовали фото для фильма, там где цитаты из Конвенции...


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 05:59 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 28 фев 2010, 12:43Сообщения: 25280
Baker писал(а):
на Западе делают какие-то несложные пластические операции, и практически удаляют внешние признаки с лица.

Это реально добавляет счастья самим носителям СД? Или все-таки их родственникам, которые стесняются наличия СД в семье?


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 06:29 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 10:17Сообщения: 31
2 apteka:
Я думаю, что все девочки хотят быть красивыми, независимо есть у них СД или нет :-):
Так что добавляет всем! Ну, может, мальчишкам и пофиг, кто ж их знает :du_ma_et:


Вернуться к началу
  Профиль  
 
СообщениеДобавлено: 18 дек 2011, 06:37 
Не в сети
Аватара пользователя
Зарегистрирован: 23 фев 2011, 15:32Сообщения: 359
2 apteka Baker
Это очевидным образом облегчает вхождение в социум. Увы, проблема толерантности по отношению к "не таким" не надумана...

_________________
Будь собой, остальные роли уже заняты...


Вернуться к началу
  Профиль  
 
Показать сообщения за:   Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 339 ]  На страницу Пред.  1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10 ... 14  След.

Часовой пояс: UTC − 5 часов [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB