Не могу не поделиться! Вчера общалась с МСЭК, кто не знает, это медико-социальная экспертная комиссия – страшная и ужасная, которая не дает нашим деткам пожизненную группу, а заставляет приходить к себе каждые два года за очередной справкой, не выписывает ИПР, отправляет в интернаты, короче, чуть ли не главный враг. И что оказалось? Что эта самая ИПР – индивидуальная программа реабилитации – которую я уже не меньше двух лет пытаюсь заполучить на каждого нашего ребятенка, а мне их не приносят, потому что якобы «МСЭК не дает», «очень сложно, надо всех врачей проходить», «а врач не знает, что это такое»….. ЛЕЖИТ В ДЕЛАХ почти всех наших деток НЕВОСТРЕБОВАННАЯ, некоторые уже просроченные, потому как по закону должны каждые два года корректироваться!!! Родители просто не забрали. Звоню и спрашиваю, как же так – ПОЧЕМУ? А мне говорят: «а нам никто не сказал, вот мы и не знали». А как же мои вопли, что нужна ИПР, что это главный юридический документ, который дает возможность отстаивать права ваших детей, что надо ТРЕБОВАТЬ его получения???
Вывод весьма прост, до банальности, этим родителям НЕ НУЖНЫ права их детей. Конечно, у нас есть и ДРУГИЕ родители, которые помогают и стараются для своих детей, но таких меньшинство, к сожалению.
Вот еще пример. Когда наш центр только создавался, я думала – как же мы будем? Ведь 50 кв. м не смогут вместить всех нуждающихся, ведь будет очередь, родители будут требовать ротации детей, придется вводить предельный срок пребывания…. (Как сейчас я думаю про деревню, что всех не вместить, что как же мы будем?? Смешно!)
Центр существует уже 7 лет с лишком, а очереди нет и не было. Это я звоню и ПРОШУ родителей, чтоб приводили к нам некоторых взрослых деток, потому как знаю их и понимаю, что они могли бы быть у нас. А сидят дома, никуда не ходят. Некоторым даже предлагала ВОЗИТЬ на машине (правда, в один конец), когда появилась у нас машина Маттиаса. Родители НЕ ХОТЯТ! Поверьте, не потому, что наш центр плохой, нет, те, кто ходит – очень довольны и любят сюда ходить. Родителям НЕ НУЖНЫ лишние хлопоты.
Почему они стали такими? Как же надо прессовать человека, чтоб он САМ признал, что его ребенок никудышний и не стоит ради него напрягаться? Столько лет им все это внушали на всех уровнях взаимодействия с обществом, что они ПОВЕРИЛИ?
А МСЭК оказалась совсем даже не врагом, а весьма благоприятствующей структурой, во все ИПР вписали направление в наш центр (что дает мне иллюзорную надежду выложить это в Управлении соцзащиты и требовать финансирования
), да еще и заказ большой на печать дали. Хорошие люди! Можно с ними работать, можно добиваться улучшения жизнь наших ребяток, только нужно ли это их семьям?
Простите за огромный пост, БОЛИТ!